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彩客网比分 (www.ad6868.vip):全国政协委员孙洁:建议“地方先行先试,国家总结经验”,尽快建立罕见病保障专项基金

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每经记者:许立波 每经编辑:陈俊杰

罕见病指患病人数较少的疾病,而超罕见病则是在罕见病范围中都不常见的疾病。

2018年,国家卫健委发布了《第一批罕见病目录》,121种疾病纳入目录,这被视为中国罕见病诊疗与保障工作的里程碑事件。其中,有些病种(如戈谢病、庞贝病和法布雷病等)的确诊人数非常少,只有数百人甚至不到百人,超罕见病在用药负担、开发成本,以及临床治疗方面都面临着更大的困境。

在今年全国两会上,全国政协委员、对外经济贸易大学国家对外开放研究院研究员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授提出,要建立罕见病保障专项基金,实现长效罕见病保障。其中,地方的先行探索是其中的关键词。

“对于一些条件成熟、具备实现可能性的罕见病多方共付保障机制模式,可以通过采取‘地方先行先试,国家总结经验’的办法来探索实施。”5月20日,在杭州举办的第三届赛诺菲罕见病高峰论坛上,孙洁教授接受了《每日经济新闻》记者的采访。

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要加强政府引导 防止普惠保陷入“死亡螺旋”

据记者了解,近年来针对超罕见病患者用药保障难题,包括江苏、浙江等不少省份已展开探索:以江苏省为例,2021年7月,包括戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超级罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围,符合条件者最高可获得90%的报销比例。浙江、山东等地也在国家基本医保目录之外,探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。

“以建立罕见病保障专项基金为例,可以先建议鼓励经济条件好、保障水平高的地方,率先探索建立省级罕见病专项基金,由地方财政社保专户管理,专款专用,独立核算。随后,国家可以在总结地方罕见病专项基金保障模式的基础上,出台国家罕见病专项基金建立的基本原则、发展目标和具体实施细则。”孙洁对记者表示。

同时,孙洁也强调,如果在筹资来源上能够更为明晰和规范,国家罕见病专项基金的建立就能够为罕见病患者提供长期、稳定的保障,同时也有助于实现多元付费和多主体、多渠道责任分担的目标,其发展前景较为可观。

除了建立罕见病专项基金,商业保险也是罕见病报销可探索尝试的路径之一。在今年两会上,孙洁就曾建议,加强普惠型商业健康保险对罕见病的保障,将部分疾病负担高、临床需求迫切、临床疗效确切、医保目录尚不能覆盖的罕见病药品尽量全部纳入普惠险保障范围;设置并优化普惠险产品有关罕见病的保障责任,适当放宽既往症的限制,优化免责条款的设置,为罕见病患者构筑起一张“医有可保”防护网。

在采访过程中,孙洁向记者介绍,目前各地共有140多种惠民保,但在《第一批罕见病目录》所纳入的121种罕见病中,仅有18种罕见病得到了惠民保的覆盖。

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